Bilbao.eus, Territorios municipales, cultura y gobernanza, DECLARACIÓN INSTITUCIONAL


  • Declaración institucional del Ayuntamiento de Bilbao con motivo del Día Mundial del Lupus.

lobo es un enfermedad autoinmune La enfermedad crónica que afecta a 5 millones de personas en el mundo, a pesar de este gran número, el 60% de la población no sabe en qué consiste esta enfermedad, lo que la convierte en una enfermedad invisible para la población en general, menos para quienes la padecen. . Especialmente las mujeres, pues representan el 90% de los casos de lupus que desarrollan la enfermedad entre los 15 y los 55 años.

Entre los diferentes tipos, el lupus eritematoso sistémico (LES) Representa aproximadamente el 70% de todos los casos, y la mitad de ellos involucran un órgano o tejido corporal importante, como el corazón, los pulmones, los riñones o el cerebro. Todavía no existe una cura o tratamiento eficaz para prevenir el daño a largo plazo de los órganos por el lupus. Una enfermedad impredecible que, si no se trata, puede aumentar la discapacidad y la discapacidad de la persona afectada y puede poner en peligro la vida.

Porque el lupus es un problema de salud mundial Afectando a millones, la Federación Española de Lupus (FELUPUS) une fuerzas con representantes de personas afectadas por lupus y 21 asociaciones de todo el estado para concienciar sobre esta enfermedad, su impacto altamente debilitante y promover nuevas investigaciones.

Debajo del costo «No dejes que el lupus gane: ¡ahora es el momento de actuar!», FELUPUS tiene la intención de alentar a los pacientes a no rendirse ante el lupus e insta a los gobiernos a actuar juntos, expresando agradecimiento y apoyo a las personas que viven con esta enfermedad y declarando su compromiso para ayudar a abordar las necesidades. cubrir. Necesidades médicas y socioeconómicas especificadas en:

  1. Garantía A diagnostico temprano y mayor educación en atención primaria. Hay un retraso diagnóstico promedio de 4 años en pacientes con lupus, lo que puede conducir a cambios estructurales irreversibles. Por ello es fundamental incrementar la formación en primeros auxilios, ya que pueden despertar sospechas y detectar los primeros síntomas para iniciar el proceso diagnóstico.
  2. El impulso de una atención coordinada y multidisciplinar que posibilita la atención y el apoyo psicosocial especializado a los pacientes con lupus, independientemente de su lugar de residencia. Es necesario disponer de más medios para abordar al paciente lúpico de forma global e integrada, asegurando una adecuada coordinación entre los distintos especialistas que pueden intervenir en el abordaje de la enfermedad con el fin de mejorar la calidad de vida.
  3. promoción para uno investigaciones más profundas. La financiación de los esfuerzos de investigación médica del lupus para encontrar una cura y tratamientos más efectivos para los pacientes con lupus es significativamente menor que para otras enfermedades de alcance y gravedad similares. Por lo tanto, es fundamental aumentar la financiación pública y privada para la investigación.
  4. La garantía de un gran acceso a nuevas terapias. Se ha logrado un progreso significativo en el desarrollo de tratamientos efectivos para el lupus en los últimos años, pero los esfuerzos se pierden si no llegan a los pacientes a tiempo. Es esencial un mayor esfuerzo por parte de los gobiernos para acelerar y garantizar que los tratamientos existentes para el LES estén disponibles de acuerdo con criterios clínicos. Sin estar condicionado por el lugar de residencia o el hospital designado.
  5. Garantizar un examen justo a evaluación de discapacidad y formación especializada de todo el personal evaluador según los criterios objetivos del nuevo baremo. Es necesario que se reconozca el daño orgánico acumulado que incluye el cansancio y el dolor diarios y que los tribunales evalúen adecuadamente todas las limitaciones, otorgando los grados de invalidez que los pacientes merecen sin tener que acudir a los tribunales para buscar protección. negado por las administraciones sociales.
  6. La financiación pública ha protectores solares. Los rayos UV se consideran un desencadenante de epidemias. Por lo tanto, las personas con lupus deben usar protector solar de 15 a 30 minutos antes de la exposición y volver a aplicarlo cada dos horas todos los días. Las asociaciones de pacientes afirman que los fotoprotectores se consideran un tratamiento para la enfermedad y por tanto; subsidio de gastos.
  7. Ampliación de talleres de automoción autorizados para legalizar instalación filtros ultravioleta en las ventanas laterales delanteras de vehículos para personas con lupus. Actualmente, para su legalización e instalación se requiere un ensayo para determinar la transmisión de luz de los vidrios laminados. Existe la necesidad de aumentar el número de laboratorios acreditados provincialmente para evitar el acceso desigual y los viajes agotadores.

Gracias a lo anterior, en el Día Mundial del Lupus, Ayuntamiento de Bilbao:

  • Estrujar apoyo y reconocimiento hacia las personas con Lupus, sus familiares y asociaciones de pacientes que trabajan diariamente para crear una clara conciencia social de la enfermedad, orientando sus acciones hacia el diagnóstico y tratamiento precoz desde un enfoque terapéutico y multidisciplinar.
  • Comprometerse a tomar las medidas pertinentes y asignar los recursos necesarios mitigar la situación de especial vulnerabilidadasí como velar equitativamente por los derechos de las personas con lupus y sus familias. Ser plenamente conscientes de que para una enfermedad crónica incurable como esta y muchas otras, la investigación es fundamental.



Source link