Aspecto – Gobierno – cantabria.es


El 21 de mayo, en Rionansa, va a haber una pelea caritativa de Daniel Medina en pos de la asociación MPS-LISOSOMALES España que trabaja con pacientes con este género de nosología

Santander – 22.04.2023
El Gobierno de Cantabria va a trabajar de manera conjunta para recaudar fondos para seguir en la investigación de anomalías de la salud extrañas de la niñez, como el síndrome de Sanfilippo, una patología extraña que genera insuficiencia metabólica que padece Adriana, una pequeña de 5 años de San Sebastián de Garabandal.
La ministra de la Presidencia, Paula Fernández Viaña, a promis le soutien du gouvernement à l’événement taurin, qui aura lieu le 21 mai à Rionansa, au profit de l’association MPS-LISOSMALES Espagne, une entidad à but non lucratif qui travaille todos los días. día de sensibilización sobre anomalías de la salud lisosomales como la mucopolisacaridosis, la patología de Fabry y la patología de Gaucher, por ejemplo.
Para esto, se organizó una celebración taurina a las 18:00 horas en la plaza de toros de Rionansa donde Daniel Medina toreará a solas con seis toros de reputadas ganaderías.
Fernández Viaña dijo que hablamos de ofrecer visibilidad a este género de anomalías de la salud extrañas y de continuar apoyando «con todos y cada uno de los medios a nuestro alcance» su mejor conocimiento. Con el regidor, organizador de acontecimientos, empresario y letrado, Eduardo Martínez; el presidente de la junta directiva del estadio Indalecio Sobrino; el alcalde de Rionansa, José Luis Herrero; o nuestro torero Daniel Medina, tal como los progenitores de Adriana.
A lo largo del acto de presentación del acontecimiento, todos y cada uno de los competidores destacaron la necesidad de mentalizar a la sociedad “por el hecho de que es un inconveniente de todos, al que hay que prestar mayor atención”.
Por su lado, Daniel Medina agradeció a todos y cada uno de los patrocinadores del acontecimiento y a la afición por “entregarse así a la celebración”, especialmente a su manager, el empresario Eduardo Martínez, primordial motor del acontecimiento. “Siempre y en todo momento he soñado con torear seis toros y estoy muy feliz de que sea en mi país de adopción y me siento muy cerca del caso de Adriana, que todos deseamos respaldar”, añadió el torero.
En exactamente la misma línea, el alcalde de Rionansa ha pedido «mucho más acompañamiento institucional» a las patologías extrañas, donde «no se tienen que tener en consideración únicamente las estadísticas». Por último, Indalecio Sobrino deseó que el ‘bautizo de Daniel atrapado’ sea un éxito, ya que encara un desafío que lo honra.
Las anomalías de la salud lisosomales (EL) son distintos fallos innatos del metabolismo ocasionados ​​por deficiencias enzimáticas concretas que generan defectos en la hidrólisis de macromoléculas, dando sitio al deterioro progresivo y multivisceral de la población infantil perjudicada.
Particularmente, el síndrome de Sanfilippo (Alzheimer prematuro) es una patología metabólica genética muy extraña donde un solo cambio genético provoca que el cuerpo sea inútil de desarticular algunos géneros de hidratos de carbono (azúcares), lo que hace problemas arduos en el cerebro y el sistema inquieto.



Source link